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ZEBRA LIFE  小腸NET患者の日々 zebralife.exblog.jp

小腸NETの闘病10年以上の患者の日常を綴ります。


by zebra_life
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瞑想

ここのところ、コロナ疲れというか、コロナ鬱というか、メンタルストレスが強かった。

そういえば、最近瞑想やってないな。。。と。

インドでヨガの初級講座を1週間受けた時に、
スダルシャンクリア呼吸法というのを体験した。

これは、一定のリズムに従って呼吸する方法で、もう忘れてしまったけれど、
かなり変わった呼吸法だった。

でも、この呼吸法やって、シャバアーサナをやったときに、眠ってしまった。
ヨガに誘ってくれた日本人の友人に起こされて、ハッとした。

その日本人以外は、インド人女性ばかりで、かなり緊張する場だったのに、
起こされるまで気付かないほど、眠っていたのはビックリ。

それまで日本のスポーツクラブなどで、ヨガはやってたけど、シャバアーサナでも眠ってしまうことはなかった。

そのとき受けたインドのヨガのクラスは、禅問答みたいな宿題があり、
日本でのフィットネス的なヨガとは全く違った。

日本ではヨガと呼ぶけど、現地では「ヨーガ」と呼ぶ。
どちらかというと、ヨゥガという感じの発音。

瞑想では、思考というのは完全に停止して、無の感覚になる。

ストレスは考えすぎがダメなのかもね。

# by zebra_life | 2021-06-23 01:04

マイカー

今日は、マイカーの定期点検日。
マフラーが錆びてたそうで、修理代が7万円。103.png103.png

たぶん、融雪剤の塩化カルシウムがまかれた高速道路を冬場走行したり、
新潟から北海道行きの長距離フェリーに片道15時間ぐらい、往復で30時間積んで
海水の塩害の影響もあるのかな。
北海道行きのフェリーには、4往復している。
他に、新潟から佐渡島へフェリーで2往復、実家への帰省で伊勢湾フェリーにも
乗ったし。
新潟で海沿いの道を走ることも多かったし。
沖縄だと、車の塩害対策とかするようだけど、そこまで海の影響はないかな。

一応、雪道走った後や、フェリー旅行から帰ってからは洗車してるけど、
北海道に着いてからは、すぐに洗車してなかったし。

よくよく考えると、洗車は上部分だけで、車の底までは洗車してなかったかも。
洗車場とか行くと、メニューで底の洗車などはあったけど、一般的な家での洗車だと、
車の底まではやらないかも。

でも、他の部分もそのうち修理が必要で、来年車検あるので、
それに通らない可能性があるから、そろそろ買い換え時期では・・・との
ディーラーからのご提案。

主に乗るのは夫で、私はたまに運転する程度で、夫の年齢的には
次が最後の車になるのかな。

最初の車は海外赴任の時に泣く泣く売却した。
親戚で誰か乗ってくれると良かったけど、適当な人がいなかったので、
仕方なく。
帰国後しばらくは車がなかったけど、介護で必要になり、また車を購入。
7年前に雪国仕様のため、買い換えた。

今後は、ガソリン車はなくなるようなので、そのタイミングとの兼ね合いもあるし。
年齢的には、どこかのタイミングで、遠出はしなくなり、街乗りだけになると
軽自動車になるのかな。
まだ遠出するつもりなので、高速ではパワーが欲しいから、軽だと厳しいし。

冬タイヤがそろそろ寿命なので、タイヤの買い換えタイミングの兼ね合いもある。
車が変わるとタイヤのサイズも変わるし。。。

いろいろ考えると、車の買い換えタイミングは難しい。
やっぱりまだもうちょっと車は必要だし。

# by zebra_life | 2021-06-21 16:35
ワクチン接種の職域接種や大学での接種が始まったようだ。

結局、企業内に産業医がいたり、保険組合が病院経営(関電病院とか)してたりと、
今は打ち手や問診する医師の確保が出来るかどうかが鍵で、
そうなると大企業が有利だし、大学でも医学部がある大学だと医師の確保ができるので、
大学での接種も出来るみたい。

日当10万円で、医師を雇って打ち手確保するというニュースも見た。
これって、コロナ感染リスクにさらされ、固定給でコロナ手当もなく
働いている医師からしたら、不公平なんじゃないのかな?
コロナ対応病院やめて、バイトでワクチン接種した方が、楽して儲けられる。

そうなると、コネやお金を持ってる企業が有利になる。
これって、公平じゃないのでは?と思える。

まあ、この世の中なんて、公平・平等なんて建前で、
不公平なことなどは多い。

政府もとにかく秋ぐらいにあるであろう選挙のために
ワクチン接種をそれまでに早く進めたいという目的があるから、
公平なんてどうでも良いのだろう。

65歳以下の基礎疾患アリの人達が高齢者の次の順番だったんじゃないの?

もう、選挙のため、なりふり構わずワクチン接種を進めてるんだろうなあ。
まあ、早くワクチン接種が行き渡るのは悪くはないけど、目的のためには
手段を選ばず・・・そんな感じが濃厚。

自治体によっては、窓口に申し出たら、接種券を先行発行してくれるところもあるみたいで、
大規模接種センターで接種可能になるみたいだけれど、そこまでして接種にこだわってる
訳ではないけど。

# by zebra_life | 2021-06-21 15:17

カルチノイド症候群

NETと言えば、以前(10年ほど前)は、カルチノイドと呼ばれていて、
その中でカルチノイド症候群という厄介な症状がある。

しかし、この症状が起こるのは、ほとんど小腸原発で、次に肺原発、胃原発で、
日本人に多い、膵臓ではほぼ皆無(そもそも膵臓はカルチノイドとは呼ばないし)、
直腸でもあまり起こらないので実際に日本人患者でこれを訴える人はほとんどいない。

私は小腸原発でこの症状がすこぶる多かったので、「あるある」なのだけれど、
実際にお会いした患者さんで、この症状が出た方は少ない。
小腸原発の患者さんでもあまりいなかった。

前にやっていたブログで交流のあった小腸原発患者さんで
この症状が有る方が数名いらっしゃって、その「小さな輪」の中では、
共感できる部分があった。

いちばん良く出る症状は顔が赤くなるという症状。
これは、私の経験上は、ほんのり赤いというより、
どす黒い感じの赤さ。
今まで、人から「顔が赤いよ」と言われるばかりで、
実際に自分ではどんな赤さがわからなかったのだけれど、
以前、自宅以外でお酒を飲んでトイレに行って、
手を洗ったときに、鏡を見てびっくり。
気持ち悪いほど、黒っぽい赤さだった。
こんな赤さなら、人から「顔が赤いよ」と
心配されたのも良くわかる。
実際には、夫から良く言われていたけれど、
元々アトピー性皮膚炎もあったので、その関係もあるかと
夫からの指摘は「うるさい」と思っていたのだけれど、
友人と食事をした後に「顔が赤いよ」と言われて、自分でびっくりした。
私の場合は、食後に顔が赤くなることが断然多かった。
明らかに何らかの病気を疑うような赤さというのが特徴かも。

あまり日本のインターネット上では出てこないけれど、
分泌液が増えるというのもある。

具体的に言うと、汗・涙・唾液が増える。

汗は、主に寝汗。
まだNETだと診断されていないころ、冬なのに毎朝のように
朝の5時頃に、額からダラダラと汗が出て、目が覚める。
たらっと汗が額から流れるのが不快で、汗を拭きたくなるけれど、
寝てる状況で起き上がってタオル取りに行く気力はなく、
枕元のティッシュで拭う。
これが信じられないくらい、ぐっしょりする。
2枚重ねのティッシュ1枚では足りず、2枚目も使うこともあった。

後は、夏の汗。誰しも夏に汗はかくけれど、この汗はちょっと違った。
動いてるときではなく、動きをやめてから、汗がどっとでてしまう。
自転車の信号待ちとか、歩いた後、電車や建物に入り、立ち止まってから
汗がどっと出てくる。
これが拭いても拭いても出てくる感じで、夏場はハンカチ1枚では
すぐにぐっしょりしてしまい、出掛けるときはハンカチ2枚以上は必須。
今はタオル地のハンカチあるけれど、昔の木綿のペラペラのハンカチだと、
すぐにびしょびしょ状態。

汗も、「そういえば最近汗が良く出る」「寝汗が出てた」みたいな感じではなく
これも「明らかに病気を疑う寝汗や多汗」というのが特徴。
私は寝汗が出ていた頃は、甲状腺の病気を疑い病院で検査を受けた。
でも、甲状腺には異常なしでした。

涙も、何でもないときに、瞳がうるうるして、たまに涙がこぼれるときも。

そして、唾液。これも、なんでもないときに、じわーっと舌から唾液が
しみ出す感じ。

ちょうど最近、結構涙と唾液が良く出る感じで、お風呂から上がって、
しばらくすると、じんわり額から汗が出てくる。

これは実際にセロトニンの量を調べるとわかる。
5-HIAAというヒドロキシインドールというのが血液や尿に増えてきて、
通常20以下のところ、100以上になってしまうのが、
カルチノイド症候群。

セロトニンはナス・グレープフルーツ・バナナ・ナッツ類、トマト
アボカド・パイナップル等に含まれるので、3日間はそれらを
食べずに検査した方が良いです。
ジュース類は、意識なく飲んでしまうので、注意です。

直腸NETの方から「これはカルチノイド症候群かしら?」と
質問されることもあるのだけれど、私の感覚では「たぶん違う」というのがほとんど。
そもそも直腸では、あまり起こらないし、そんな軽い症状じゃないという感じです。
まあ、実際には24時間尿を貯めて調べたら判明するけれど、
大抵の場合は、直腸であれば、検査はされないはず。
小腸原発だと、尿の検査する場合はあるけれど、24時間尿を貯めるのも
入院でなければ、かなり大変です。
家で貯めたとしても、どうやって持って行くの?という問題もあるし。
2リットルのペットボトル分ぐらい貯めたのを持って行くのも大変だしね。

今はどうなのか不明ですが、5-HIAAの検査は13年前は保険適応外だったので、
別に料金支払っての検査でした。

# by zebra_life | 2021-06-19 22:09
なんだか最近の政治、特にオリンピックがらみを見ていたら
ほとほと日本という国が嫌になる。

老後は海外移住したいと思っていて、マレーシアが候補だったのだけれど、
そのマレーシアも、コロナの感染拡大してるみたいで、その夢も難しくなった。

マレーシアは気候も温暖だし、物価もそんなに高くないし、治安もまあまあ良い。
政治的にも安定してるし、これまで乗り継ぎが多かったけれど、
クアラルンプールには3回滞在していて、好きな都市。

シンガポールは、物価が高いし。

10年後ぐらいは、日本ももう少しマシな国になってて欲しいけど、
今後日本という国は世界の中で、先進国じゃなくなっていくような
気がしてならない。

もう少し私も若ければ「日本を変えてやる」みたいな気持ちになったけど、
もうそんな若くないし。

# by zebra_life | 2021-06-18 18:00