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ZEBRA LIFE  小腸NET患者の日々 zebralife.exblog.jp

小腸NETの闘病10年以上の患者の日常を綴ります。


by zebra_life
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久々更新

久々の更新です。
高血圧に関しては、いろいろ検査をしたものの、原因がわからず。
心臓に関しては、再度、ホルター心電図、心エコーを受け、更に心臓のCTも受け、
血管もチェックしました。
軽度の動脈硬化は見られ、血管のあちこちに小さなコブはあったけれど、
それが発作等を起こす原因にはならないとのこと。
三尖弁も、若干動きは悪いけど、弁膜症というほどではなく、
このまま経過は観察はしていけば良いだろうと。
血管も若干細くなっている部分はあるものの
カテーテル等で血管を広げるほどのものではなく、
それで血管が詰まるという訳ではないので、これも原因としては考えられない。

実は、その後腹部大動脈付近に1センチ大の腫瘍が見られ、
それが副腎外に出来る褐色細胞腫であるとすれば、高血圧発作が起こることも考えられ、
実際にVMA(バニルマンデル酸)は、若干基準値を超えており、
それがカテーテルアミンの最終代謝物であるため、褐色細胞腫の可能性もあるようで、
褐色細胞腫のスクリーニング検査はしました。
ノルアドレナリンは基準値を超えていて、副腎外褐色細胞腫の条件には合っていました。
最終的にはMIBGのシンチも受けました。
結果的に、淡い集積は見られたけれど、それは神経内分泌腫瘍による集積と考えられ、
褐色細胞腫であれば、集積はもっと強いとのことで、褐色細胞腫の可能性は低いとのこと。

遠い昔、同級生の妹さんが20歳で高血圧が原因で亡くなっていました。
当時は、「20歳で高血圧?高血圧って高齢者の病気じゃないの?高血圧で若くして亡くなるの?」と
非常に疑問でした。
今思えば、褐色細胞腫による高血圧クリーゼで亡くなったと思われ、
自分自身が、高血圧発作が起こったときに、友人の妹さんのことを思い出しました。
今のところ、降圧剤で血圧は正常値に抑えられてはいます。

ところがところが、高血圧はコロナウイルスのリスクはあるようです。
血圧は正常値になっていても、降圧剤の服用がよくないようです。

病院への通院は電車は使わず、夫にマイカーで送迎をお願いしています。
2月、3月と、マイカー送迎して貰っていたのですが、高速料金・ガソリン代・駐車場代を
考えると、継続はしんどいですね。
特に、2月、3月と褐色細胞腫でまた別の病院へも行っていましたし。

そこで、家の近くの大学病院へ転院することにしました。
まあ、そこはあまり詳しいとは言えないけれど、コロナのことを考えるとやむなし。
NETで命を落とすことは仕方ないとあきらめている部分はあるけど、
コロナではあきらめ切れない。

今のPCR検査すらなかなか受けられない状況を考えると、とにかくコロナにかからないことが重要。
それには、自己防衛しか方法はない。

とにかく自己防衛は徹底しており、2月になってからは電車・バスは一切利用してないです。
スポーツジムも2月に入ってからは利用はせず、退会しました。
歯科治療も、高血圧になってから歯の痛みはあり気になるけど、歯科治療は高リスクだと思うので
利用していません。だって、患者は口をずっとあけて、削るときに唾や血液は飛びまくりなので、
椅子やライトとか、ほんとに危ない。
歯科医院も利用後はアルコールで拭いたりはしているだろうけれど。
それに、ハンドピースも前の患者の使い回ししている歯科医院が多い様です。
とにかく、リスクの高い施設は利用しないことが一番。
まあ、ガマンできない痛みとかあれば、行った方が良いけれど、
それ以外の症状であれば、控えた方が良いかと自己判断。

今までは、徒歩で2分の歯科医院に通っていたけれど、
今後は感染症対策が万全で、ハンドピースも患者毎に交換し、
滅菌していて、個室治療の歯科医院に行くことにします。
歯科医院って、歯科医が治療しやすいよう、間仕切りもなく
診察台が複数置かれている歯科医院が多いですね。
調べて、電車で1駅のところに、感染症対策が万全な歯科医院を見つけました。

私の場合、2年前に蜂窩織炎の再発が2度もあり、免疫力はかなり弱いなと自覚しているので、
コロナにかかったら、イチコロだろうな・・・と思ってます。
ほんと大変な時代になりましたね。

# by zebra_life | 2020-03-20 16:19

高血圧、その後

結局、血圧が180を超えて、夫に言われて、横になって少し血圧は下がったものの
それから起きると血圧は上がり、頭痛と胸痛(これが決定打)もあったので、
#7119に電話し、病院をいくつか紹介され、夫に電話してもらい、
救急外来受診しました。
深夜の救急外来って、外科ばかりで、片っ端から断られ。。。
最後にかけたところが、外科だけど診てくれるというので、そちらに。

しかし、救急車が来たところでそちらが優先のため、待たされ(当たり前)
診察して貰いました。
結局、高血圧の特効薬という薬をすぐに飲まされ、
30分ほど院内で休みました。

病院での血圧も180/117でしたが、薬がすぐに効いて、
120まで血圧は下がりました。

しかし、家に帰り、お風呂に入って3時間もすると、190まで上昇。

翌日、いろいろ調べ、結局以前ホルター心電図取ったクリニックへ行き、
診察・検査して貰いました。

その結果、心電図と心エコーの所見から、心筋肥大が指摘されました。
大学病院でカテーテル検査した方が良いとのことで、大学病院へ
紹介状貰いました。

翌日の外来は、高血圧外来へ行くべきか、循環器内科(クリニック)へ行くべきか
悩みましたが、心エコーできるクリニックへ行って正解でした。

循環器内科クリニックの医師は女医さんなんですが、とても信頼できる医師でもあるので。
今までの経験上、やはり医師は信頼できるかどうかも重要ですね。

大学病院までのつなぎとして、低容量の降圧剤も処方して貰いました。
大学病院には、明後日予約が取れて、行ってくる予定です。

今まで、血圧なんて110までで、健康診断などでは、絶食で行くので、
最高血圧が100ないこともあり、低血圧を自覚していたのですが、
突然高血圧になるなんてことあるんですね。

やっぱり、心筋梗塞などは怖いですね。

# by zebra_life | 2019-08-28 16:54 | 心臓・高血圧

血圧が180超えた(^_^;)

今日は診察でした。
なんとなく、朝から頭痛がするし、電車の中で手が痺れていたので、診察前に、血圧を測ってみる。
なんと、最高血圧が148だった。
普段の私は、どちらかというと、低血圧で、最高血圧は110程度。
なので、148という数値にビックリ。

診察時間まで1時間ほど余裕があったので、再度血圧を測る。
すると、158。。。あれ?どうなってるの?
試しに、もう一度、血圧計ると、165。。。
どんどん上がっている。

診察時に測定した血圧数値のプリントアウトを見せる。
「カルチノイド症候群かなあ?」と。
高血圧もカルチノイド症候群???あまりそれは聞いたことがないけれど。

あまりに血圧高すぎるので、ドラッグストアで血圧計を買った。
血圧計は、抗がん剤治療のときも、高血圧になり、買ったのだけれど、それは実家に置いてある。

夕食前に血圧を測ると、180超えてた。
これって、やばいんじゃない?
何度計っても180超え。。。どうする?

私の場合、家族性高脂血症もあり、親戚は心筋梗塞になったこともあるし、
祖母は、大動脈瘤破裂も経験している。
いままでは、高脂血症だけで、中性脂肪は高くないし、血圧も低めだったので
安心していたけれど、これってかなりやばい。

頭痛もあるので、これは救急外来にかかったほうが良いんじゃないかと
夫に相談すると、「ちょっと寝て安静にしてから、もう一度計ってみたら」と言われ、
寝てたら、145ぐらいには下がった。
といっても、145も、血圧は高め。。。
180超えて、頭痛などあると、高血圧緊急症に相当する。

とりあえず、明日病院へ行ってみることにする。
やっぱり、半年ぐらい前から、動悸が気になり、ジムでジョギングしていても、
ちょっと走ると、動悸がするので、全然走れなくなっている。
心臓が心配なので、ここのところ走らず歩いている。
カルチノイド症候群かとも思うけれど、やっぱり心臓なにかあるかも?

# by zebra_life | 2019-08-26 22:53
ホルター心電図の結果は異常なしで、原因はわからずの動悸だったのですが、
先日、転院して初めての主治医から「顔が赤いよ」との指摘があり
「カルチノイド症候群かもしれないから、5-HIAAの検査をしましょう」と言われ、
通常は、24時間尿を貯めての検査なのですが、通院の場合は24時間貯めた
尿を持参するのは大変なので(2リットル近くなる?)、血液検査で調べることに。
5-HIAAの検査は血漿でもできるようですね。

そして、今回の診察で前回の検査結果が出て、5-HIAAは高値でした。
これ、保険で検査できるみたいですね。
以前別の病院での尿検査は、外注で保険外でした。

診察の時に、お腹の血管が収縮する感じがして、それで動悸が起こる・・・と
言うと「それはカルチノイド症候群だね」ということになり、
カルチノイド症候群には動悸という症状もあるようでした。

しかし、お腹の血管の収縮をカルチノイド症候群だとわかってくれた医師は初めてかも。

以前もそれで、全身の血の巡りが良くなる感じがあり、それで顔も赤くなってるようでした。

5-HIAAは、ナスやパイナップル、ナッツ・くるみ、トマト・バナナなどで
高くなるので3日ぐらいは、それを食べない方が良いようです。
が、私の場合は通常、6.1ng'(ナノグラム)以下の基準値のところ、
32ng'ぐらいあるので、食品による影響どころではないのでしょうね。

他の数値も調べられており、ホモバニリン酸や、バニルバンデル酸なども
高値だったので、間違いなく「カルチノイド症候群」のようです。

動悸の原因もこれだったとは、今まで知らなかったです。
しかし、カルチノイド症候群で、心停止などもあり得るようなので
要注意ですね。実際、カルチノイド症候群による心停止で、亡くなった方も
いらっしゃるとのことでした。


# by zebra_life | 2019-07-26 23:33

ホルター心電図

数日前から、動悸・息切れがひどいので、いろいろ調べて、
循環器内科クリニックへ行ってみた。
NETと診断されるまでの13年間、ヘモグロビンが5まで低下するほど
貧血がひどく、それが原因での動悸や息切れはあった。
でも、NETの術後は、貧血は起こっていないので、
今回の動悸・息切れの原因は不明。

聴打診で不整脈があり、ホルター心電図がその場でできるということで、
やってもらうことに。
ホルター心電図もクリニックによっては、予約制となって、
すぐに出来ない場合もある。
装着には、付ける部分を注射前と同様、アルコール等で拭いて貼り付けていく。
取れないように、しっかりテープで固定。
今の時期も汗をかくけど、猛暑の時期は、あせもになりそう。
これって、器具を1カ所に付けるのかと思ったら、
健康診断でやる心電図みたいに、胸の周りに4カ所、電極を付けられる。
結構時間かかります。そして、説明も受ける。
携帯電話は、15センチ離して利用するとか、入浴・シャワー不可とか、説明もいろいろ。
器具を持ち出すことになり、返却しないといけないので、利用証に署名なども。

調子悪いときにやるのが良いので、予約制でなく、行ってすぐにホルター心電図可能な
クリニックの方が良さそうです。

そして、生活記録をこまめに書かなくてはいけない。
階段の上り下り、トイレ・食事・歩行、起床・就寝時間など。


先日の診察で顔が赤いと言われ、5-HIAAを血中で調べることに。
術後は、尿を貯めて検査したことがあります。

そして、カルチノイド症候群で右心系の弁膜症になることもあるとか。
私の場合、カルチノイド症候群がひどく、尿の5-HIAAも高かったので、
弁膜症リスクも高い。

そして、一番のリスクは、家族性高脂血症があること。
ここ数ヶ月でLDLコレステロールも高めになってきている。
伯父が、心筋梗塞の発作、3回起こしてるから、心配している。

今回、何かわかっても困るけど、原因不明の動悸というのも、厄介。
心機能の異常であれば、早めにわかったほうが良いのですけどね。
# by zebra_life | 2019-06-21 23:56 | つぶやき