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ZEBRA LIFE  小腸NET患者の日々 zebralife.exblog.jp

小腸NETの闘病10年以上の患者の日常を綴ります。


by zebra_life
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最近は、海外どころか、日本の治療情報もさっぱり調べなくなったけど、久々に以前オクトレオスキャンしたのいつだっけ?と
ブログを見たら、昨年11月だった。。。

インドでPrecedent Trialという臨床試験をやってるみたい。
INCAのページに載ってました。

これはLu-177と、CAPTEMの治療を組み合わせた試験みたいです。
これ、今できる治療で最強じゃない?

https://incalliance.org/the-precedent-trial-for-gep-nets-in-india-is-recruiting/

インドのTATAという自動車メーカー(日本だとトヨタクラス)の経営してるムンバイの病院でやってるみたいです。


# by zebra_life | 2022-09-10 17:19
実は、以前海外に住むことになったときにアメリカに銀行口座を開設した。
日本の銀行口座でも海外で現地通貨で引き出せるものもあるけれど、
ドル建ての方がメリットが多いため。

現地でインドの銀行にも口座は作った。

インドの銀行口座は持っていてもメリットがないので、現地で解約はしたけれど、
アメリカの口座は今後アメリカ旅行する時に、ドルで引き出すときに手数料が要らないため
ずっと持っていた。

でも、このコロナ禍でアメリカにはなかなか行けないのと、
その銀行が他の銀行に売却されることになってしまい
手続きが面倒になるので解約することに。

結局アメリカ旅行できなかったので、ずっと持っていた意味がなかったなと
なんだか淋しくなった。

というより、もうずっと海外に行けなくなったので、それが非常に淋しい。
海外に行ったときのワクワク感は何者にも変えがたい。

コロナ禍になってから、ほんとにワクワクすることが少なくなってしまった。
他の人と語り合ったり、一緒に行動することがほんとになくなってしまったと感じる。

コロナ禍で自分の視野も狭くなったし、いろんな経験値も低くなった。



# by zebra_life | 2021-12-05 01:22
今回、コロナ患者も減少傾向にあるので、このタイミングで帰省しなくてはと
3年ぶりに大阪の実家へ帰省した。
両親も後期高齢者であるし、高齢なので、このタイミングを逃すと
いつ帰省できるかわからない。

両親はおかげさまで大病もなく、元気ではあったけれど、
やはり高齢のため、いろんなことがむずかしくはなっている。

実家は小さな畑もあるのだけれど、次の春で畑仕事はやめるらしい。
畑もいろいろ大変で、野菜などを植えるには、土を耕す必要がある。
ただタネをまいて植えれば良いというものではない。
まあ、その耕すのが年をとると大変とのこと。

夏場は水やりも必要だし。

両親は、浄土宗の五重相伝というのを50代のころ受けているので
すでに戒名はいただいている。
その戒名の書いた札や、遺影に使って欲しい写真の候補などの入った
封筒も用意してあった。

そして、実家でお寿司を取ったときにお酒を少し飲んだら、
顔が赤くなった。
この赤みというのが、一般的な飲酒による顔の赤みとは明らかに違う。

普通お酒を飲んだら、ほんのり顔が赤くなるというか、血色の良い赤みだけど、
カルチノイド症候群の赤みは、ドス赤い気持ち悪い赤み。

それが出ていて、母が相当びっくりしていた。
「もうお酒は飲むな」と言われてしまうほど、気持ち悪い赤みだった。
私も鏡を見て、「ああ、これはカルチノイド症候群だな」と思った。

まあ、明らかに不健康な赤み。
1時間ぐらいすると、すっかり赤みは消えていたけれど。

今回オクトレオスキャンをしたので、ソマチュリン注射は1回休んでいる。
オクトレオスキャン直後に、注射はできるはずなんだけれど、
保険審査でまたクレーム付くからなのか、
同じ月にはできないみたいで、ソマチュリン注射は翌月にされていた。

ソマチュリン注射をやっていないのもあるかと思う。

カルチノイド症候群の赤みは、手術する前は、食後に出ることもあって、
以前友人と食事をした時にも「顔赤いよ。大丈夫?」と心配されたことがある。
もともとアトピー性皮膚炎があったので、顔が赤いというのは気にしなかったのだけれど、
その友人の指摘があってから、「おかしい?」と思うようになった。

カルチノイド症候群がでるときには、お腹の辺りの血流に異常も感じる。
それで、自分も「何かの病気?」と思うようになった。
実際病気が見つかるまで時間はかかったけれど。

# by zebra_life | 2021-12-02 15:09

がん友さんの旦那様

ガン種は違うけれど、いろいろな活動を通じて知り合ったガン友さん。
私よりも10歳ほどお若く、ダブルキャンサー。
でも、リーダーシップのある方なので、てっきり年上かとずっと思ってました。
その方の旦那様が突然お亡くなりになった。
たぶんくも膜下出血とかじゃないかと思う。
私の夫の従弟は数年前の11月にくも膜下出血で突然死している。

そのガン友さんの旦那様はうちの夫よりも3歳年下のようです。

うちは昨年銀婚式だったのだけれど、そのガン友さんのところは今年が銀婚式だったらしい。

人生の不条理をしみじみと感じる。
慎んでご冥福をお祈りしたい。

# by zebra_life | 2021-11-23 01:57
いやあ、疲れました。
以前は30分ぐらいで終わったと思うのに、今回は昨日同様1時間半ほど
撮影にかかってました。
また昨日同様、横からの撮影も。

撮影機材はシーメンス製。
シーメンスってドイツの会社ですね。

前回2回はどこの機種かは気にしてなかった。
GEヘルスケアなどもあるみたい。外資が強い印象だけど。

キャノンやオリンパスなど光学系の日本メーカーもあるみたいだけど。

降圧剤使ってるため、冷えが強くて、昨日は腕をあげてるときに腕が寒かったので、
今回は事前にお願いして、腕を挙げるときに腕に別途バスタオルをかけてもらった。
顔をさけて、ぐるっと腕にバスタオルを。

それでも検査後寒くて、院内のコーヒーショップでホットのラテを頼んだ。

オクトレオスキャンのため、ソマチュリン注射は1回パスってことで、
注射は来月でそのときに結果を聞く。

# by zebra_life | 2021-11-19 18:17